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La Leucodistrofia de Alexander, esa enfermedad que un día irrumpió en la vida de Rober haciéndole cargar "una mochila con un reloj que cuenta hacia atrás", y cuyo diagnóstico no es alentador, pues "cada día su cerebro está peor". Así nos lo ha contado Sandra Fraile, madre del menor y cuyo deseo no es un milagro, sino que "me dejen a mi hio como está" para poder "verle cada mañana".

Y es que, parece que hay un medicamento que podría frenar el avance de esta enfermedad "ultrarara" que afecta a seis niños en todo el país. Sin embargo, el exceso de burocracia para poder incluir dicho fármaco en la Unión Europea y, por ende, en España, hace que las posibilidades de incluirlo en el tratamiento de Rober se desdibujen. "Los trámites no pueden ir más lentos de lo que avanza la enfermedad", sostiene Sandra, recordando que han remitido escritos al Ministerio de Sanidad alertándoles de la urgencia de conseguir este medicamento.

No obstante, tanto los padres de Rober como otras familias no se rinden en su batalla por conseguir mejorar la calidad de vida de estos niños. "A través de ELA estamos recogiendo firmas para que en el cribado neonatal se incluyan este tipo de enfermedades, si lo saben de nacimiento muchas tienen ya tratamiento", nos traslada Sandra, quien vuelve a señalar a Sanidad para recordarle que "un niño no puede vivir o morir según su código postal".

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