AMEB ha desarrollado durante el año 2017 el proyecto “Atención especializada y autonomía personal para afectados de Espina Bífida y otras patologías físicas”, con el que 128 menores y sus familias se han beneficiado de diferentes apoyos, servicios y/o asesoramiento que abarcan desde tratamientos especializados, rehabilitación, información técnica sobre autosondaje, transformación de servicios y la ética, hasta servicios de valoraciones y ayudas sociales.
Entre ellos, destaca la asistencia de 56 menores a tratamientos semanales especializados como logopedia, fisioterapia, psicomotricidad o estimulación, entre otros.
Este proyecto se ha ejecutado con ayuda de la subvención de 35.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para que sus entidades miembros puedan financiar sus proyectos prioritarios, al tiempo que les proporciona asesoramiento y realiza el seguimiento durante la elaboración, ejecución y justificación de los mismos. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE del programa “Apoyo a la autonomía personal y la vida independiente”.
El proyecto está dirigido a personas afectadas de la Comunidad de Madrid diagnosticadas con espina bífida u otras patologías similares. Las necesidades de este colectivo son múltiples al tratarse de una enfermedad crónica que afecta desde el nacimiento.
La espina bífida es la malformación congénita (que aparece desde el nacimiento) más grave compatible con la vida, debido a las importantes secuelas físicas que provoca en las personas afectadas
El objetivo del proyecto es facilitar y potenciar el desarrollo de las capacidades de los niños en todas sus áreas promoviendo su autonomía personal y la participación activa de las familias. Se desarrolla desde una metodología interdisciplinar en la que se da máxima importancia a la coordinación entre profesionales tanto de la entidad como externos. Los resultados, aunque complejos de medir, son positivos ya que, por ejemplo en el caso de los tratamientos especializados, aproximadamente el 84% de los usuarios ha logrado alcanzar algunos de los objetivos en autonomía personal. Por ello, a lo largo del año 2018 desde AMEB queremos continuar con esta labor además de formar a los profesionales en Planificación Centrada en la Familia.
Proyectos como este se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.
La Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB) se creó en 1976. Trabaja para conseguir mejorar la calidad de vida de las personas con Espina Bífida (EB) residentes en la Comunidad de Madrid y está declarada como entidad de Utilidad Pública. Su propósito clave es generar recursos para favorecer el desarrollo personal, social y laboral de las personas afectadas por esta discapacidad así como promover su integración familiar, escolar, social, laboral, etc. Cuenta con dos centros en Madrid y más de una treintena de profesionales.
La espina bífida es la malformación congénita (que aparece desde el nacimiento) más grave compatible con la vida, debido a las importantes secuelas físicas que provoca en las personas afectadas. Consiste en un defecto del cierre de las estructuras posteriores de la columna (arcos vertebrales posteriores), con la consiguiente salida al exterior de la medula espinal, meninges, etcétera. Su gravedad depende del nivel y extensión del defecto, así como la aparición de otras malformaciones asociadas.