ENTREVISTAS Y ACTUALIDAD | Cerrar Mil Diferencias sería "un fracaso social"

El primer centro específico para enfermos de Prader Willi necesita dinero para seguir adelante

Óscar Yugo, vicepresidente de la Asociación Española de Prader Willi y padre de una niña de 5 años con este síndrome, y Aurora Rustarazo, psicóloga y directora de la residencia Mil Diferencias.

'Mil Diferencias' es una residencia específica para enfermos de Prader Willi, una enfermedad rara cuyos pacientes tienen una sintomatología muy específica que les hace comer compulsivamente. En el centro de Leganés viven 9 personas atendidas 24 horas al día por especialistas que elaboran protocolos y estrategias, no solo para cuidar a los residentes, sino también para utilizarlo en el cuidado y tratamiento de esas 3.000 personas que padecen este síndrome en España.

 

Para conocer mejor la enfermedad, la residencia y lo que necesitan para seguir adelante hemos hablado con Óscar Yugo, vicepresidente de la Asociación Española de Prader Willi y padre de una niña de 5 años con este síndrome, y Aurora Rustarazo, psicóloga y directora de la residencia Mil Diferencias.

 

"Que no se mantenga un proyecto de esta envergadura, que está cosechando en tan poco tiempo tantos éxitos, sería un fracaso social", afirma Aurora, que destaca que "estas personas pueden tener una vida mucho mejor si sabemos cómo tratarlo".

 

Desde la Asociación están buscando todas las vías posibles de financiación, tanto pública como privada. Y para conseguir esta última, además de contar con las familias, han puesto en marcha un crowfounding, al que se puede acceder desde El Goteo.

 

No te pierdas la entrevista completa, en la que conocerás mejor un proyecto que mejora la vida de personas "maravillosas", que, como explica la directora de la residencia, son "tenaces, trabajadores, alegres, divertidos, cariñosos, con unas ganas de conocer el mundo brutal". Aurora concluye que "cualquier persona que los conoce, mejora, porque ellos te enseñan a ser mejores personas a pesar de las dificultades". ¡¡Dale al PLAY!!

 

 



Cualquier persona que los conoce, mejora, porque ellos te enseñan a ser mejores personas a pesar de las dificultades

Comentarios
¿Quieres comentar esta noticia? Déjanos tu opinión rellenando este formulario
 

INFORMACION SOBRE LA PROTECCIÓN DE TUS DATOS


Responsable: S.E.I. EDETRONIK. S.A

Finalidad: Envío de información solicitada, gestión de suscripción a la web y moderación de los comentarios.

Datos tratados: Comentarios: Datos identificativos (en el caso que te registres en la web) y comentarios.

Legitimación: Consentimiento del interesado.

Destinatarios: Utilizamos MDirector como plataforma profesional de envío de mails. Nos permite ofrecerte un servicio libre de SPAM y con total confidencialidad. Ellos únicamente almacenarán tu correo para poder realizar el envío.

Derechos: Puedes acceder, rectificar y suprimir los datos, así como otros derechos que detallamos en el siguiente link

Información adicional En este link dispones de información adicional y detallada sobre la protección de datos personales que aplicamos en nuestra web.

CERRAR