La esclerosis múltiple es una enfermedad desmielinizante neurodegenerativa y crónica que no tiene patrón. Nadie está exento de ella. Descrita por primera vez en París por Jean Martin Charcot hace ya más de 100 años, sigue viva entre nosotros. Cierto es que está acorralada, pero aún queda mucho camino por delante. Son más de 47.000 afectados y 5 nuevos casos los que se detectan cada día, sobre todo, en personas de entre 20 y 40 años, que comienzan a requerir rehabilitación continua.
La esclerosis múltiple se ha convertido, así, en la primera causa de discapacidad por enfermedad entre los jóvenes españoles. Ataca a la mielina, una sustancia grasa que cubre los axones de las células nerviosas y que es importante para una transmisión nerviosa adecuada. En un principio, el diagnóstico era duro: el paciente terminaría en silla de ruedas. Hoy en día, se ha aparcado para siempre esa idea, pero no está todo hecho.
18 de diciembre: Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
Es por eso que el 18 de diciembre es un día para señalar en el calendario, el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Una cita que nos sirve para recordar que la batalla no está ganada, pero que lo que menos faltan son ganas.
Más allá de las convencionales reivindicaciones, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y la Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple, junto a las 46 asociaciones miembros, han decidido lanzar, con motivo de este día, una campaña de concienciación que va más allá y ofrece la posibilidad de escribir una carta de agradecimiento a la enfermedad.
Además, AMDEM instalará el día 16 de diciembre, de 10:00 a 20:00 h., mesas informativas y de cuestación en el Centro Comercial de ALCAMPO, TOYSRUS, CARREFOUR y XANADÚ. Mesas que, el 18 de diciembre, se colocarán en los hospitales y Ayuntamientos de Móstoles y Alcorcón, de 10:00 a 14:00 h.
47.000 afectados y 5 nuevos casos se detectan cada día, sobre todo, en personas de 20 a 40 años
Ver el vaso medio lleno: fundamental para luchar
Lejos de darle las gracias literalmente, la idea pretende sensibilizar con un giro positivo a través de la publicación de los aprendizajes más profundos de afectados, familiares, amigos, cuidadores, conocidos y médicos. Un espacio para volcar historias de amor, motivación y, sobre todo, superación.
El Presidente de la AEDEM-COCEMFE ha resaltado, sobre todo, que “aunque cada vez hay más tratamientos disponibles para cambiar el curso de la enfermedad, estos benefician, principalmente, a las personas recién diagnosticadas, pero no a aquellos casos en los que los tratamientos modificadores han llegado tarde y no pueden revertir los graves daños ya sufridos”. No sin enfatizar en que “la realización periódica y continua de rehabilitación integral junto a una actitud positiva favorecen su evolución”.
Objetivos: acceso a tratamientos y apoyo gubernamental
La campaña que lanzan AEDEM-COCEMFE y AMDEM pretende captar la atención necesaria para conseguir mayor apoyo gubernamental a la investigación, acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.
Además, conseguir el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico permitiría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de los afectados y sus familiares. Y un mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y en el cumplimiento del 2% que exige la Ley en la contratación de personas con discapacidad.
El Presidente de AEMDEM, Carlos Martín Maside, insiste: “son necesarias ayudas tanto públicas como privadas a la investigación que redunden en nuevos tratamientos”.
Porque la unión siempre hizo la fuerza, unámonos por la esclerosis múltiple para que, algún día, no tenga sentido celebrar un 18 de diciembre.