Humanes de Madrid acogió el pasado 24 de julio el I Encuentro de Pacientes con Enfermedad de Castleman en España, una cita histórica organizada por Recordati Rare Diseases, en colaboración con la Asociación Española de la Enfermedad de Castleman —fundada por Julia Asama, vecina del municipio y paciente de esta rara patología— y el Ayuntamiento de Humanes de Madrid.
El acto reunió a cerca de 50 personas, entre pacientes, familiares, profesionales sanitarios y vecinos del municipio, que acudieron para apoyar y visibilizar esta enfermedad rara, poco conocida y de diagnóstico complejo.
Durante la jornada, se ofreció información médica de la mano de dos especialistas de referencia, los doctores José Luis Patier y Andrés González, del Hospital Ramón y Cajal, quienes explicaron en detalle las características de esta enfermedad linfoproliferativa, sus síntomas y las dificultades diagnósticas que presenta, especialmente en su forma multicéntrica, la más agresiva.
Uno de los momentos más emotivos del encuentro fue el coloquio “Dando voz a los pacientes”, en el que Julia Asama compartió su testimonio. A los 18 años, Julia vivió un difícil proceso hasta recibir el diagnóstico, tras experimentar síntomas como anemia severa, pérdida de peso, fiebre y una esplenectomía de urgencia. Su historia de superación y su impulso por crear la primera y única asociación de pacientes de Castleman en España conmovió a los asistentes y destacó la importancia del apoyo entre pacientes.
La jornada concluyó con la celebración del Día Mundial de la Enfermedad de Castleman en la piscina municipal de Humanes de Madrid, donde los participantes disfrutaron de un ambiente distendido, actividades programadas y espacios de encuentro para seguir construyendo comunidad y conciencia sobre las enfermedades raras.
El acto contó también con la presencia de Teba Díaz, secretaria de Organización del Partido Popular de Madrid y concejal en el Ayuntamiento de Tres Cantos, quien quiso mostrar su apoyo a esta causa y a todos los pacientes que conviven con enfermedades poco frecuentes.
Este evento ha supuesto un paso fundamental para dar visibilidad a la Enfermedad de Castleman, fomentar el conocimiento médico, impulsar el diagnóstico precoz y, sobre todo, poner en el centro a las personas que conviven con patologías invisibles.