ALCALÁ DE HENARES | Coro Di Core da un concierto para ayudar a las personas con enfermedades raras

Será un concierto solidario a favor de la Asociación ADERAH

Será un concierto solidario a favor de la Asociación ADERAH

El próximo 18 de mayo.

Imagen: Coro Di Core

El próximo 18 de mayo tienes un evento y no solo porque se celebre la noche en blanco en Alcalá de Henares, sino porque el grupo `Coro Di Core´ va a realizar un concierto en el Auditorio Paco de Lucía, a las 19:30 horas. Durante la celebración podrías disfrutar de un repertorio que “en un inicio te transportará a todas las partes del mundo y después te traerá a España con las canciones de siempre”. Pero esto no va a ser lo único, con tu asistencia estarás colaborando en mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras. 

 

Los beneficios irán destinados a la Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá de Henares (ADERAH). Todo lo recaudado irá integrado destinado a invertir en terapias de menores afectados/as con enfermedades raras graves y crónicas y a fomentar la investigación de sus patologías. 

 

 

Coro Di Core es un grupo vocal a capella nacido en Alcalá en abril de 2014 que tiene en su repertorio una amplia representación de obras corales. Al proceder de una ciudad Patrimonio de la Humanidad y cuna de Cervantes, la parte más destacada de dicho repertorio son las obras de época cervantina, así como la música española y europea de los siglos XVI y XVII. Lo completan una gran variedad de canciones de los cinco continentes. Desde su creación está dirigido por Íñigo Guibert. 

 

 

¿Qué son las enfermedades raras?

 

Las Enfermedades Raras son aquellas que afectan a menos de 5 casos de cada 10.000 habitantes, existen cerca de 7.000 enfermedades raras diferentes que afectan al 7% población mundial, un total de más de 3 millones de personas en España, de las cuales el 85% tienen un certificado de discapacidad y el 65% de estas patologías son graves y crónicas y el 80% de los casos son de base genética.

 

Actualmente, un/a paciente con enfermedad de baja prevalecía o rara espera una media de 4 años hasta obtener su diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 años o más hasta lograrlo.

 

Este retraso diagnóstico, el desconocimiento sobre estas patologías, la falta de inversión en investigación y la falta de tratamiento para las enfermedades raras (actualmente solo el 5% de estas patologías tienen tratamiento, por lo que las personas afectadas solo pueden recibir apoyo terapéutico para obtener calidad de vida), se traduce en:

 

  • En la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego y se les puede atribuir el 35% de las muertes antes del año.
  • Las enfermedades de base genética son la tercera causa de mortalidad infantil en el mundo y causa mortalidad en el 50% antes de los 15 años.
  • Las personas afectadas con una enfermedad poco frecuente tienen la necesidad de un apoyo terapéutico que pueda establecer una mejoría en la calidad de vida para limitar el avance de la cronicidad y agravamiento que supondría no llevarlo a cabo y para ello las familias destinan una media del 20% de ingresos familiares anuales, a los que hay que sumar la más de 6 horas diarias en asistencia personal a la persona afectada por su gran dependencia en el 35% de los casos, siendo muchas veces inasumible el gran gasto económico  y situando a las personas en riesgo de exclusión social.

 



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