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El Hospital Universitario de Móstoles, de la red sanitaria pública de la Comunidad de Madrid, ha organizado la jornada anual de la Asociación Mostoleña de Pacientes con Esclerosis Múltiple (AMDEM) que ofrece servicios a los pacientes de Móstoles, Alcorcón y zonas cercanas. Este encuentro entre profesionales y pacientes se ha diseñado, según explica la doctora Susana Cantarero, jefa de la Sección de Neurología, teniendo en cuenta el interés y las necesidades de los pacientes. “Con un abordaje interdisciplinar hemos querido acercarnos a su realidad y su interés por las líneas de investigación de nuevos tratamientos, los protocolos aprobados recientemente para alcanzar el diagnóstico preciso, el control de los síntomas y en cómo retrasar al máximo el deterioro funcional, a través de la práctica de ejercicio físico”, ha destacado la especialista.

En la inauguración de la jornada participaron, además de la doctora Cantarero, el concejal de Deportes y Sanidad del Ayuntamiento de Móstoles, Ángel Álvarez, el presidente de la Asociación de Pacientes de Esclerosis Múltiple de Móstoles, Carlos Martín, y el gerente del Hospital Universitario de Móstoles, Manuel Galindo.

Para Carlos Martín Maside, presidente de AMDEM, “este tipo de jornadas son una ocasión fundamental para dar visibilidad a la esclerosis múltiple y acercar a la sociedad los avances científicos más recientes. La investigación y el conocimiento son esenciales, pero también lo es sentirse acompañado y compartir experiencias. Con iniciativas como ésta, queremos tratar de mejorar la calidad de vida de quienes conviven con la enfermedad y reforzar el mutuo conocimiento entre la comunidad médica y los afectados."

Jornada multidisciplinar

Tres profesionales del Hospital Universitario de Móstoles, la neuróloga Lucía Fernández, la enfermera Joana Gutiérrez, y la jefa de la Sección de Rehabilitación rehabilitadora Sonia López informarán a los pacientes de AMDEM sobre algunos de los aspectos del abordaje integral que requiere la EM. En un espacio entendido como diálogo y coloquio lo pacientes participarán activa y abiertamente para resolver sus dudas con estas tres profesionales del Hospital Universitario de Móstoles que ofrecerán respuestas basadas en evidencia clínica actualizada.

La doctora Lucía Fernández actualizó la información científica relativa a las líneas de investigación encaminadas a conseguir una medicina de precisión en la Esclerosis Multiple. Será una intervención sobre cómo avanza la investigación sobre “los neurofilamentos de cadena ligera”, “biomarcadores“ que puedan evaluar la respuesta a un tratamiento y saber si ésta es adecuada. Se considera que esta nueva herramienta, todavía en fase de investigación, podría suponer estar más cerca de conseguir el tratamiento personalizado en las personas con esclerosis múltiple.

Según Joana Gutiérrez” los protocolos marcan las líneas generales de cuidados, pero esta enfermedad requiere una adaptación a medida, según los síntomas de cada uno de los pacientes, la enfermería deba acompañar al paciente en la enfermedad, intentando que tenga el conocimiento necesario para abordar su día a día, cogiendo las riendas de su enfermedad. La enfermera, que sabe que la EM es una enfermedad que no se ve pero se siente, debe ayudar al paciente a organizar su vida para lograr el mayor bienestar posible. Un trato personal, directo y de confianza con la enfermera permitirá un mejor control de los síntomas (fatiga, dolor, espasticidad, disfunción sexual, deterioro cognitivo, problemas con la vista…) que puede presentar el paciente."

La doctora Sonia López, por su parte, resumió la evidencia científica del impacto del ejercicio físico en muchos de los síntomas de la EM. Desde el punto de vista de rehabilitación se pretende, entre otros objetivos, “minimizar las secuelas de los brotes, mantener el grado funcional previo, reducir el dolor y las alteraciones articulares, mantener la funcionalidad y el máximo nivel de independencia posible. Para conseguirlo – señaló es necesario hacer ejercicios de fortalecimiento muscular de intensidad moderada al menos 2d/semana y actividad aeróbica de al menos 150-300 minutos/semana de intensidad moderada."

Enfermedad y asociación de pacientes

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica crónica y autoinmune en la que el sistema inmunitario daña la mielina, la capa que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal. Sus síntomas dependen de la zona del sistema nervioso afectado, varían mucho entre personas, e incluyen fatiga, alteraciones visuales, problemas motores, sensitivos, de equilibrio o memoria, entre otros. Aunque no tiene cura, en las últimas décadas los tratamientos han avanzado de forma significativa, permitiendo frenar la progresión de la enfermedad, reducir los brotes y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen. Cada año en España, donde ya hay 55.000 enfermos de EM, se diagnostican 2.000 nuevos casos

La Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple (AMDEM) lleva casi 30 años trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con EM y sus familiares y allegados. Un equipo formado por alrededor de 20 profesionales ofrece una amplia cartera de servicios: fisioterapia en sala, piscina y a domicilio; terapia ocupacional; logopedia; psicología y neuropsicología; psicomotricidad; yoga, pilates, musicoterapia y arteterapia; asesoramiento jurídico-laboral; transporte adaptado; asistencia social, etc. Esta asociación tiene alrededor de 600 socios y cada año ofrece sus servicios a 180 pacientes, fundamentalmente a enfermos que viven en Móstoles, Alcorcón y otras áreas cercanas.

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