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El síndrome ATR-X es una condición genética rara que afecta el desarrollo físico e intelectual de quienes lo padecen. Aunque es poco conocido, su impacto en las familias es profundo.
En la Asociación Española del Síndrome ATR-X, trabajan para dar apoyo, visibilidad y esperanza. Begoña la madre de Sergio, un joven de 19 años que sufre este síntoma nos relata sobre las actividades que tiene preparada la Asociación Especial de Síndrome ATR-X en El Escorial. "El año pasado nos juntamos unas familias en el El Escorial y este año vamos a repetir la experiencia del 9 al 10 de mayo que justo cae el Día Mundial de Concienciación del Síndrome ATR-X. Celebraremos nuestro encuentro anual y este año va a coger nuestra primera asamblea general de socios porque nos hemos constituido ya como asociación".
Durante el 10 de mayo la asociación tienen preparadas varias actividades como un teatro de David Herráez titulado "Seres y enseres" de 12:30 a 13:00. Por la tarde las familias tendrán la oportunidad de comer todas juntas para disfrutar del plato fuerte desde las 16:30 hasta las 18:00 donde se ofrecerá una charla sobre "Lenguajes que Conectan: PECS y SAACS para la Vida Diaria" dirigida por Alba Fernández y Carla Weber. La última actividad programada será un concierto dirigido por el músico Nicolás Gémez Matute con el título de "Nico en familia".
El 11 de mayo, las familias podrán visitar El Escorial y ya se daría por finalizado el encuentro que empezaría a las 11 de la mañana. Todas las actividades se desarrollarán en el Camping El Escorial.