Laura Rayón, profesora de la UAH, ha sido la encargada de liderar a un equipo que en la región ha coordinado el proyecto ‘Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva’, iniciativa premiada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la Fundación ONCE. Por su parte, el equipo de investigación INKLUNI de la Universidad del País Vasco es el encargado de su promoción y coordinación de forma internacional.
Este proyecto ha permitido analizar las necesidades surgidas de la escolarización de niños y jóvenes que padecen enfermedades raras en escuelas ubicadas en ocho Comunidades Autónomas. Para ello, Rayón además ha contado con la colaboración de la estudiante de doctorado Elena González Araujo.
El proyecto ha tenido como objetivo analizar las políticas educativas, sanitarias y de servicios sociales partiendo de las experiencias de familias y de alumnos para conseguir una escuela inclusiva en las que puedan participar con total derecho.
El objetivo ha sido analizar las políticas educativas, sanitarias y de servicios sociales partiendo de las experiencias de familias y de alumnos para conseguir una escuela inclusiva en las que puedan participar con total derecho
Rayón ha destacado la importancia de lograr esta escuela inclusiva: “hay momentos críticos, como el cambio de etapa educativa o la repetición de curso, en el que el aislamiento que padecen estos niños puede ser aún mayor, siendo la etapa de la Educación Secundaria un tiempo en el que sería necesario aún más el apoyo de la red social para el logro satisfactorio en la escuela y su bienestar personal”. Además, durante su intervención ha destacado la significativa labor que se realiza en Extremadura: “la relación red sanitaria-red escolar es imprescindible, siendo Extremadura la única comunidad que ha dado pasos significativos en este aspecto”.
En palabras de la profesora, en la Comunidad de Madrid“los resultados nos hablan de una variedad de situaciones en relación con la escolarización del alumnado. Hay buenas prácticas en algunos centros educativos, pero su concreción es puntual y no está sistematizada”.
Los Premios FEDER, fueron entregados el pasado día 13 y estuvieron presididos por la reina Doña Leticia. Con estos galardones se han reconocido así las iniciativas llevadas a cabo que promueven el trabajo en red realizado entre todos los agentes que se encuentran implicados en el tratamiento de las enfermedades raras.