El Consejo de Ministros ha aprobado este martes un decreto ley presentado por Pablo Bustinduy y elaborado desde el Ministerio que dirige, Derechos Sociales, que supondrá la movilización de 500 millones de euros para el desarrollo integral de la Ley ELA (Ley 3/2024) y para reforzar el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). Con esta partida, aseguran que se da cumplimiento a lo recogido en el texto legal, eso sí, un año después de su aprobación el pasado 30 de octubre de 2024.
Además de la movilización de los 500 millones de euros, se incorpora un nuevo grado de dependencia extrema, el Grado III+, para garantizar la protección a las personas con enfermedades neurológicas que requieren cuidados de alta complejidad. De esta forma, se ofrecerá una atención personalizada a aquellas personas que estén diagnosticadas con ELA y otras enfermedades complejas e irreversibles que estén en fase avanzada, incluyendo la atención 24 horas, una de las principales reivindicaciones de estas personas y sus familias.
De forma específica, las personas con ELA y otras enfermedades neurológicas graves en fase avanzada tendrán garantizada esa atención 24 horas, creando el derecho a una prestación de hasta 10.000 euros por paciente (9.860 €), que estará financiada en un 50% por el Gobierno de España, teniendo que ser complementada el 50% restante por el gobierno de la Comunidad Autónoma en la que resida el paciente. Con esta prestación, se ofrecerá la ayuda que requieren estas personas para cuestiones tan básicas como respirar o comer, siendo apoyos imprescindibles sin los cuales habría un riesgo de muerte.
Estos casi 10.000 euros garantizados para cada paciente en fase avanzada se han calculado teniendo en cuenta que estos cuidados requieren cinco profesionales por persona. De esta forma, y a nivel anual, para cada paciente se garantiza una inversión salarial de 118.423 euros en 14 pagas. En base a ello, y ajustando esta cifra a los 12 meses del año en los que las personas beneficiarias percibirán las prestaciones, se garantiza que la aportación por paciente será de hasta 9.868,60 euros al mes, de los cuales, la mitad la asumirá la Administración General del Estado, es decir, 4.930 euros al mes.
118.423 euros anuales. Según varias encuestas, asociaciones y revistas científicas como la Fundación Luzón, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida por sus siglas, ELA, es una enfermedad muy cara, sobre todo en sus estadios más avanzados. "La partida presupuestaria para sufragar solamente los costes directos que actualmente asumen las familias de los enfermos de ELA deberá oscilar entre los 184 y 230 millones de euros", sostienen en su 'Estudio de Costes de la ELA para las familias en España'.
En cuanto al acceso a las prestaciones, de nuevo varias asociaciones como ADELA o FUNDELA aseguran que los pacientes no pueden optar a las mismas hasta que no se encuentran en un Grado II o incluso Grado III de la enfermedad. La Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia es la que recoge dichos grados y el porcentaje que corresponde según la evolución de la enfermedad, siendo a partir del 33% cuando se considera oficialmente persona con discapacidad, y del 65% o más para poder acceder con facilidad a los beneficios. A esta situación hay que sumar los tiempos de espera de los pacientes hasta que reciben el diagnóstico y la valoración de su grado de dependencia (6 a 12 meses), aunque la Ley de 2024 ya contemplaba agilizar estos trámites.