El pasado mes de junio de 2022 la entonces ministra de Sanidad, Carolina Darias, junto al ex alcalde de Leganés, Santiago Llorente inauguraban la residencia Mil Diferencias de Leganés, un centro privado que pertenece a la Asociación Española de Síndrome de Prader-Willi y que acoge a nueve pacientes con esta enfermedad rara que se caracteriza por el deseo irrefrenable de comer a todas horas y cualquier cosa lo que hace necesario que estas personas estén en permanente cuidado las 24 horas del día.
Este miércoles, el secretario general del PSOE de Madrid, Juan Lobato, junto a la portavoz de los socialistas de Leganés, Laura Oliva han visitado el centro y se han reunido con la representante de la Asociación, Aurora Rustarazo ante la posibilidad de que esta residencia tenga que cerrar el próximo mes de enero pues no les salen las cuentas para mantenerlo abierto.
Se trata de un centro que se sitúa en un local cedido por el Ayuntamiento, gracias al anterior equipo de Gobierno de la ciudad (PSOE) y que se financia con el pago de los residentes (1.500 euros al mes) y con subvenciones privadas de empresas y otras entidades. Pero necesitan conseguir, al menos, 21.000 euros más de financiación para que esos números cuadren, aunque sea de manera justita.
Desde la Asociación han acudido a todas las Administraciones. El ministerio de Sanidad les dice que la competencia es de las comunidades autónomas y desde la Comunidad de Madrid les han dicho que para que puedan acceder a que las plazas sean 100% con financiación pública deben atender a personas con otras enfermedades.
Las nueve personas que viven en esta residencia han experimentado un cambio radical, extraordinario y estamos muy orgullosos del trabajo
Aurora Rustarazo afirma que las nueve personas que viven en esta residencia “han experimentado un cambio radical, extraordinario y estamos muy orgullosos del trabajo que ha hecho el equipo docente formado por quince personas. Estamos especialmente formados en la enfermedad Prader-Willi y sobre todo, nos tenemos una vocación encomiable”.
“Ahora -continúa Aurora- nos vemos abocados a una situación difícil porque al ser tan poquitos es difícil tener los apoyos oportunos. Así que estamos llamando a todos los organismos y entidades públicas para que nos puedan ayudar y que este sueño no acabe aquí y que sea el principio de muchos sueños para esas personas que simplemente por nacer con una enfermedad rara tengan los mismos derechos que cualquiera de nosotros y vivan con las necesidades cubiertas”.
El líder de los socialistas madrileños, Juan Lobato, ha querido poner en valor el trabajo que se hace desde la Asociación y desde la residencia que supone una solución para las familias y para los afectados de la enfermedad de Prader-Willi. El socialista afirma que “Venimos a apoyar el trabajo que se hace aquí y también a tratar de sensibilizar a la Administración, en este caso a la Comunidad de Madrid para que vea el lujo que supone tener equipos de personas como los que lidera Aurora en esta residencia y eso hay que apoyarlo porque está generando un beneficio a la sociedad madrileña y se está ayudando a tanta gente que sufre está enfermedad”.
Laura Oliva pide más compromiso a la Comunidad
La secretaria general del PSOE de Leganés, Laura Oliva, por su parte, ha recordado que "hace más de un año que vivimos a la apertura de esta residencia, por iniciativa del anterior gobierno municipal, y ahora mostramos nuestra preocupación ante la posibilidad cierta de tener que acabar cerrando este espacio. Sería un fracaso absoluto, no solo de todas las Administraciones, sino particularmente de quien menos ha apoyado a esta residencia que es la Comunidad de Madrid”.
Oliva añade que “es verdad que estamos hablando de una patología muy muy compleja pero no puede ser que desde lo público solo nos dediquemos a lo que es muy numeroso y cuantioso. No podemos dejar abandonada a parte de nuestra sociedad, sean muchas personas o pocas las afectadas por esta dolencia”.
La edil socialista también pide al nuevo equipo de gobierno del Ayuntamiento de Leganés, formado por PP y ULEG “que continúen apoyándoles”.