El próximo 23 de julio, Humanes de Madrid será el escenario del I Encuentro de Pacientes con Enfermedad de Castleman en España, una cita histórica organizada por Recordari Rare Diseases en colaboración con la Asociación Española de la Enfermedad de Castleman, fundada por Julia Asama, vecina del municipio y paciente de esta rara patología y el Ayuntamiento de Humanes de Madrid.
La Enfermedad de Castleman es una enfermedad linfoproliferativa poco frecuente que afecta a los ganglios linfáticos y se presenta en formas muy diversas, lo que dificulta su diagnóstico. Puede manifestarse de forma unicéntrica o multicéntrica, siendo esta última la más agresiva, con síntomas como fiebre persistente, pérdida de peso, anemia, fatiga severa y agrandamiento de órganos como el bazo o el hígado. Su baja prevalencia —5 casos por millón de personas— y su naturaleza “imitadora” hacen que a menudo se confunda con otras patologías, retrasando el tratamiento y comprometiendo seriamente la calidad de vida de los pacientes.
Julia Asama conoce bien esta realidad. A los 18 años comenzó a experimentar síntomas que se confundieron con otras enfermedades, desde anorexia hasta cuadros inmunológicos, neurológicos y hematológicos. Tardaron casi un año en diagnosticarle la enfermedad, tras perder 40 kilos, padecer fiebres altas, anemia y ser sometida a una esplenectomía de urgencia. “En el año 2000 no había apenas información, lo único que encontrabas al buscar Castleman era sida y muerte”, recuerda Julia. “Me dijeron que con los 56 tumores que tenía en el cuerpo no cumpliría los 21 años”.
Gracias a un equipo médico especializado en el Hospital Ramón y Cajal —los doctores José Luis Patier y Andrés González— y a años de lucha, Julia logró estabilizarse tras pasar por quimioterapia e inmunoterapia. Esa experiencia vital la impulsó a crear la primera y única asociación de pacientes de Castleman en España, con el objetivo de ofrecer apoyo, acompañamiento y visibilidad a otros pacientes, tanto españoles como hispanoamericanos.
El evento contará con la participación de profesionales médicos de referencia como el Dr. José Luis Patier y el Dr. Andrés González, quienes ofrecerán información clave sobre la enfermedad y atenderán a preguntas del público. Además, Julia dará testimonio de su experiencia en el coloquio “Dando voz a los pacientes”.
La jornada concluirá con una celebración del Día Mundial de la Enfermedad de Castleman en la piscina municipal de Humanes de Madrid, con actividades programadas y el bar a nuestra disposición para seguir haciendo comunidad mientras concienciamos sobre algo tan importante como son las enfermedades raras.
Este encuentro no solo marca un hito para los afectados por esta enfermedad, sino también para el impulso del conocimiento médico, el diagnóstico precoz y la empatía social hacia quienes viven con patologías invisibles.