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La Ley de Atención Integral a las Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), aprobada en 2024 con amplio consenso parlamentario, generó una gran esperanza entre pacientes y familias. La norma creó el Grado III+ de dependencia (el nivel más alto de gravedad) y estableció una prestación económica máxima de 9.850 euros mensuales para cubrir los elevados costes de cuidados 24 horas en los casos más graves.

Sin embargo, su implementación práctica está generando una fuerte controversia, especialmente en la Comunidad de Madrid, donde las asociaciones de pacientes denuncian la existencia de un “copago encubierto” que reduciría significativamente la prestación, mientras el Gobierno regional de Isabel Díaz Ayuso rechaza esta acusación y defiende su gestión.

La Conferencia Nacional de Entidades de ELA (ConELA) y otras asociaciones han mostrado su indignación ante la forma en que se están aplicando las ayudas en la mayoría de comunidades, especialmente en Madrid. Entre sus principales argumentos se encuentran las reducciones por capacidad económica del paciente, lo que supone un "copago" que no debería existir en una atención que es "cuestión de vida o muerte".

También critican que se compense o se reste el complemento de Gran Invalidez de la nueva prestación, a la vez que consideran que la Ley ELA se está quedando "vacía de contenido" al depender fuertemente de la renta familiar. “La asistencia sanitaria no tiene copago y la renta de las personas no debería condicionar el acceso a apoyos esenciales”, ha subrayado ConELA en sus comunicados recientes.

Por su parte, la Comunidad de Madrid ha negado de manera tajante la acusación de un posible "copago" en las prestaciones por dependencia. La consejera del área, Ana Dávila, sostiene que no han creado ninguna reducción arbitraria, sino que aplican estrictamente la Ley de Dependencia, que obliga a ajustar las prestaciones según la capacidad económica del beneficiario y su familia, el coste real del servicio y otras ayudas ya percibidas.

Asimismo, Dávila recuerda que ya se han reconocido los primeros cien expedientes de Grado III+ y esta misma semana comenzarán a abonar las primeras ayudas.

Por otro lado, la consejera madrileña recuerda que el Gobierno central tiene una deuda con las regiones y, en concreto, con Madrid. Mientras que la Ley de Dependencia recoge una financiación de 50/50, es decir, el 50% lo costean las comunidades y el otro 50% el Estado; la realidad es que a las arcas madrileñas tan solo estaría llegando un 27,9% de la financiación, elevando las cuentas pendientes del Ejecutivo central en esta materia a más de 3.000 millones de euros.