En torno a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Ayuntamiento de Boadilla del Monte ha suscrito un protocolo de colaboración con la Fundación Almar, la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid y la Asociación Española del Síndrome de Sotos, que representan en el municipio a este colectivo.
Tal y como recoge el documento, la baja prevalencia de las enfermedades raras, las padecen menos de 5 de cada 10.000 habitantes y existen en el mundo 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial, provoca en muchos casos la escasez o inexistencia de tratamientos. Todo esto genera la existencia de necesidades especiales que no cubren los ámbitos sanitario, social, educativo o laboral y que sea necesario apoyar desde las administraciones los procesos de investigación.
Existen en el mundo 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial
Entre los objetivos que han quedado recogidos destacan los de dar a la población información sobre las enfermedades raras, fomentando así su visibilidad y sensibilización; facilitar el desarrollo inclusivo de las personas con discapacidad derivada de estas enfermedades; proporcionar información y formación a los colectivos que intervienen directamente en la vida de los enfermos, mediante charlas o talleres informativos; y la puesta en marcha de acciones conjuntas para la recaudación de fondos que permitan avanzar en la investigación en torno a estas enfemedades.
Para ello se crearán medidas como una mesa de trabajo integrada por los técnicos municipales y las asociaciones para evaluar de forma periódica las acciones emprendidas; se pondrán en marcha campañas de concienciación en los centros escolares, y se trabajará para dar difusión sobre estas enfermedades a través de los medios y recursos disponibles.